Escoltar

«Frater familias»: el repte de tenir cura d'un germà o germana amb discapacitat

La tesi doctoral de Mireia Guillén Solà ha explorat les diferències i les semblances en les actituds i els valors d’homes i dones de diferents generacions respecte de l’activitat de tenir cura d’algú 

Ser el germà o germana d'una persona amb discapacitat —o frater familias— és un repte, i això és el que assenyalen els germans i germanes de tres generacions diferents, en particular, les germanes, en la tesi doctoral de Mireia Guillén Solà, defensada a la Universitat de les Illes Balears.

Amb el temps, s’han reconegut els conceptes de vulnerabilitat i interdependència, és a dir, la necessitat de ser cuidat i de cuidar. Ara bé, l’activitat de tenir cura d’algú continua recaient de manera diferencial sobre les germanes, tot i reconèixer la implicació dels germans en més o menys mesura al llarg de les tres generacions analitzades.

No obstant això, la major implicació dels germans i germanes en l’activitat d’atendre les persones amb discapacitat no tan sols respon a una voluntat i, en algun moment, a una imposició sobre la tercera generació de germanes —les més grans—, sinó també a la manera com la societat, des d’una perspectiva simbòlica, ha ordenat i configurat els rols atribuïts a homes i a dones, però també a la manera com el sistema econòmic capitalista s’ha beneficiat d’aquesta atribució.

Les transformacions successives del sistema capitalista han estat perverses, perquè han revertit les millores en matèria de política social per la implementació de polítiques neoliberals amb greus efectes sobre la redistribució material, el reconeixement de l’activitat de cuidar i la participació social seguint l’eix tridimensional de redistribució, reconeixement i representativitat de Nancy Fraser, sota el qual es construeix el marc teòric.

A més, per captar les similituds i les diferències de l’activitat de cuidar en les tres generacions estudiades, sense perdre de vista el context historicobiogràfic en el qual s’inscriuen, s'ha apostat metodològicament per la investigació qualitativa longitudinal i per l'anàlisi crítica del discurs (per aprofundir en fenòmens que legitimen i reprodueixen la desigualtat en termes de gènere).

De tota manera, l'element més característic ha estat l’ús de la investigació qualitativa longitudinal, perquè ha permès capturar les diferències i similituds quant a actituds i valors d’homes i de dones de diferents generacions respecte de l’activitat de cuidar, i ha estat clau per elaborar la taxonomia proposada: frater familias (germans i germanes de persones amb discapacitat). En una línia similar, la investigació qualitativa longitudinal ha estat clau per visibilitzar l’activitat de cuidar com una activitat de coresponsabilitat tant d’homes com de dones com d’altres agents socials, com són l’Estat, el mercat laboral i la societat civil.

Avui en dia, ser els fratres familias pot ser consideraa una opció que no té perquè reproduir els rols tradicionals, sinó acceptar una responsabilitat de cuidar, tenint en compte les preferències individuals i les de context, però sabent que estan subjectes a canvis potencials en funció del suport familiar, la presència dels progenitors i de l’accés i disponibilitat de recursos socials orientats a les persones amb discapacitat i a les seves famílies.

Fitxa de la tesi doctoral

  • Títol: Ser el germà d'una persona amb discapacitat: evolució del rol de cuidador i impacte vital. Noves perspectives de gènere i generació
  • Autora: Mireia Guillén Solà
  • Programa de doctorat: Investigació Translacional en Salut Pública i Malalties d'Alta Prevalença
  • Directora: Margalida Miró Bonet i Cristina Moreno Mulet 

Data de publicació: 30/10/2019