El grup de recerca en Educació Inclusiva i Diversitat de la UIB treballa per reforçar la coordinació entre els serveis educatius i sanitaris per millorar la inclusió educativa i la qualitat de vida dels infants afectats per malalties cròniques
Els investigadors del grup de recerca en Educació Inclusiva i Diversitat (GREID) de la Universitat de les Illes Balears treballen en col·laboració amb l’Hospital Universitari Son Espases per desenvolupar propostes de millora que repercuteixin en la qualitat de vida en l’àmbit educatiu dels alumnes que pateixen malalties cròniques.
Sovint la malaltia crònica condiciona el procés educatiu d’aquests infants, i afecta tant la relació amb els companys com la vida acadèmica, la qual cosa pot arribar a repercutir negativament. Davant aquesta situació, els investigadors analitzen el procés educatiu dels alumnes afectats per malalties cròniques amb l’objectiu de determinar no només quines són les barreres que dificulten l’aprenentatge sinó també concretar les mesures en l’àmbit sanitari i educatiu que poden assegurar la no discriminació i millorar la presència, la participació i el rendiment escolar d’aquests alumnes com a via perquè puguin gaudir d’una major qualitat de vida.
La recerca dels professors del Departament de Pedagogia Aplicada i Psicologia de l’Educació de la UIB parteix de la constatació que cada vegada és més gran la presència d’alumnes que pateixen malalties cròniques en els centres educatius, que poden i han de seguir una escolarització totalment normalitzada, però que requereixen respostes específiques de l’àmbit sanitari al centre educatiu. Per aconseguir que l’escolarització d’aquests infants sigui òptima, es fa necessari tenir coneixements sobre aquesta matèria i intervenir de manera adequada davant les necessitats d’uns alumnes per a qui cal una atenció contínua des del sistema sanitari i una resposta des del sistema educatiu, per millorar significativament la seva qualitat de vida i el seu benestar emocional.
En el marc d’aquesta línia de treball, els investigadors de la UIB han apostat per la participació dels agents implicats en el procés educatiu dels alumnes amb malalties cròniques, amb el desig de convertir aquests agents (personal sanitari, famílies, alumnes i professors) en els protagonistes de la millora de l’educació d’aquests alumnes.
Així, en el marc del projecte de recerca Anàlisi i intervenció educativa per a la millora de la qualitat de vida de l’alumnat amb malalties cròniques, finançat pel Ministeri d’Economia i Competitivitat, els investigadors de la UIB s’han centrat en el doble objectiu d’analitzar la situació actual a les Illes Balears de l’escolarització dels alumnes amb malalties cròniques a les etapes d’educació infantil, primària i secundària i, a la vegada, d’identificar les necessitats de caràcter psicopedagògic del personal sanitari del Servei de Pediatria de l’Hospital Universitari Son Espases.
L’equip del GREID ha elaborat un cens dels alumnes afectats per malalties cròniques a les Illes Balears i dels professionals sanitaris que treballen als centres educatius. En aquest sentit, han dissenyat un mapa de recursos i han analitzat la normativa existent sobre aquesta temàtica. També han identificat les necessitats que sorgeixen als centres educatius des de la perspectiva dels alumnes amb necessitats educatives especials derivades d’una malaltia, dels professors, del personal sanitari que els atén i de les famílies afectades. A partir de tota la informació recollida, s’ha elaborat una guia d’accions i orientacions per al desenvolupament de bones pràctiques per a l’atenció dels alumnes amb malalties cròniques.
En segon lloc, els investigadors han analitzat les necessitats educatives expressades pels professionals sanitaris i pels familiars dels pacients, fet que els ha permès detectar que es té un coneixement limitat sobre el desenvolupament de la personalitat i l’adquisició de normes en la infància i l’adolescència, i sobre els serveis comunitaris i el treball fet per les escoles amb els alumnes amb malalties cròniques. A més, també s’ha destacat la necessitat de millorar les habilitats comunicatives del personal sanitari a l’hora d’informar els familiars.
Finalment, l’estudi ha tret a la llum les estratègies didacticocomunicatives dels pneumòlegs i infermers amb pacients asmàtics. Amb aquesta informació, han elaborat un informe que recull alguns plantejaments i recursos educatius que s’haurien de tenir a les consultes del servei de pediatria hospitalària i, a la vegada, han concretat els protocols d’actuació educativa en el cas de pacients asmàtics.
Com a resultat, la recerca referma la necessitat d’abordar des d’una perspectiva interdisciplinària, basada en la millora de la comunicació i el treball col·laboratiu entre el personal sanitari i l’educatiu, aquells aspectes relacionats amb l’escolarització dels infants amb malalties cròniques.
La investigació està coordinada pel professor Sebastià Verger, i l’equip està integrat per Joan J. Muntaner, Begoña de la Iglesia, M. Rosa Rosselló, Francesca Negre, Dolors Forteza, Berta Paz, Miquel Salom i Maria Femenias.
Projecte INeDITHOS: Més qualitat de vida per als infants que viuen als hospitals
El treball dels investigadors de la UIB no se centra només en els infants afectats per malalties cròniques que poden acudir als centres escolars, sinó que també treballen per millorar l’escolarització i la qualitat de vida dels infants que, com a conseqüència de malalties greus, es veuen obligats a viure de manera permanent a l’hospital, perquè necessiten d’un control sanitari constant. En aquests casos, l’escolarització dels infants sovint és molt problemàtica.
Per tal d’afavorir l’escolarització d’aquests infants, Francesca Negre (Grup de Tecnologia Educativa) i Sebastià Verger (GREID) varen posar en marxa l’any 2003 el projecte INeDITHOS (Intervenció i investigació per a la inclusió educativa i tecnològica en l’àmbit hospitalari), que té com a objectiu millorar la qualitat de vida, des de l’àmbit educatiu i social, dels infants hospitalitzats a la unitat de semicrítics del Servei de Pediatria de l’Hospital Universitari Son Espases (abans Son Dureta).
Els resultats assolits en el marc d’aquest projecte han ajudat en l’escolarització de dos infants en una escola pública d’educació primària, sempre sota la supervisió continuada d’infermers, i que una ambulància UCI s’hagi fet càrrec del seu trasllat diari entre l’hospital i l’escola.
A més, gràcies a la participació d’alumnes voluntaris de la Facultat d’Educació de la UIB i dels alumnes de les pràctiques del grau de Pedagogia i del Màster Universitari en Educació Inclusiva, els infants hospitalitzats a Son Espases poden rebre atenció educativa al centre hospitalari més enllà de l’horari escolar. La col·laboració dels alumnes de la UIB en el projecte INeDITHOS els ha permès fer activitats de suport escolar els horabaixes, però també activitats d’oci i esbarjo, amb l’objectiu de millorar la qualitat de vida dels infants.
Documents relacionats
Data de publicació: 19/12/2013