La UIB ha participat en l’elaboració del Manual d’avaluació de la qualitat de vida per a nins i adolescents amb paràlisi cerebral. El document consisteix en un qüestionari que permet establir el perfil de la qualitat de vida a partir de l'avaluació de diferents esferes, com ara el benestar social, l’acceptació i la participació; el benestar a l’escola; el benestar emocional i l’autoestima; els sentiments sobre el funcionament i l’accés a serveis; el dolor i l’impacte de la discapacitat, o la salut familiar. La puntuació obtinguda en cada domini, expressada en percentils, ja que situen l’afectat en les puntuacions generals, permet detectar les àrees més baixes sobre les quals convindria fer una intervenció.

Aquest instrument és fruit d’un treball de recerca previ que partia de la validació dels qüestionaris The Cerebral Palsy Quality of Life, i la seva adaptació posterior al context de les Illes Balears. Aquest és un projecte de recerca conjunt entre l’Institut Universitari d’Investigació en Ciències de la Salut (IUNICS) de la UIB i l’Institut Universitari d’Integració a la Comunitat (INICO) de la Universitat de Salamanca. En aquest sentit, cal destacar que una part d’aquesta investigació s’ha publicat a la revista científica Journal of Developmental and Physical Disabilities.

Un dels factor innovadors d’aquest manual és que inclou precisament l’avaluació de la qualitat de vida com a paradigma conceptual nou en la planificació i avaluació dels resultats de les intervencions en persones amb discapacitat. Així, el focus d’interès deixa de ser una concepció purament biologista i ara inclou aspectes socials i de participació que ajuden a identificar barreres i facilitadors per al benestar d’aquestes persones. El nou paradigma és més adient per obtenir una perspectiva dinàmica de la realitat de la persona amb discapacitat al si d’una societat canviant. Fins ara, els professionals balears que volien utilitzar el qüestionari The Cerebral Palsy Quality of Life havien d’emprar traduccions no validades ni adaptades al context local, però ara ja disposen de la primera versió validada, que té una adaptació per a la població espanyola.

Publicació i difusió del manual

Gràcies a la Conselleria d’Afers Socials i Esports, el manual s’ha publicat en català i en castellà, i s’ha distribuït a associacions d’atenció a la discapacitat que treballen amb aquestes persones. També s’han fet sessions formatives per explicar com s’ha d’aplicar aquesta eina, així com la manera de detectar àrees d’actuació amb els joves, les famílies, la comunitat i els serveis socials.

Les investigadores que han format part del projecte són la doctora Inmaculada Riquelme, professora de la Facultat d’Infermeria i Fisioteràpia de la UIB i membre del IUNICS-IDISBA, i les doctores Marta Badia i Begoña Baz, de la Universitat de Salamanca. 

Data de publicació: 13/11/2020