Ciència ciutadana per crear un banc de dades d'expressions de dolor per a persones amb paràlisi cerebral

La Universitat de les Illes Balears ha posat en marxa un projecte per crear un banc de dades d’expressions de dolor per a persones amb paràlisi cerebral, a través de la seva participació directa en una experiència de ciència ciutadana en la qual col·labora la Fundació Espanyola per a la Ciència i la Tecnologia (FECYT).

El projecte, liderat per la doctora Inmaculada Riquelme, professora de la Facultat d’Infermeria i Fisioteràpia, es duu a terme amb la col·laboració del centre d'atenció a persones amb paràlisi cerebral Fundació ASPACE Illes Balears i la Unitat de Cultura Científica i de la Innovació de la UIB. De manera indirecta, el projecte contribuirà a l'educació científica dels parents i treballadors del centre; i la seva difusió fomentarà la conscienciació del públic en general i de col·lectius dedicats a la discapacitat sobre bones pràctiques científiques.

La paràlisi cerebral és una discapacitat motora amb una prevalença de dolor elevada, que pot anar acompanyada de dèficits cognitius o de llenguatge que impedeixen a la persona amb paràlisi cerebral comunicar-se. Aquest fet dificulta la detecció del dolor per part dels cuidadors, ja que la discapacitat motora pot fer que l'expressió mímica o vocal no segueixi els patrons que significarien dolor en persones amb desenvolupament típic. Això fa que el dolor en aquesta població sigui infradetectat i infratractat.

Ciència ciutadana

El projecte ha començat amb accions de divulgació de l'activitat investigadora de l'equip i de l'objecte de l'estudi entre les persones amb paràlisi cerebral assistents al centre i les famílies. La segona fase és la participació activa de les persones amb paràlisi cerebral en el procés de recollida de dades.

Per fer-ho possible, està previst instal·lar, en un lloc de fàcil accés del centre d’ASPACE Illes Balears, l'anomenada «habitació del dolor», on penjaran un mirall i posaran una càmera fotogràfica amb un dispositiu adaptat per fer fotografies mitjançant un polsador. També hi haurà una escala de cares Wong Baker de gran format aferrada a la paret de davant el mirall, de manera que s’hi reflecteixi. El participant amb paràlisi cerebral haurà d'acudir (sol o amb ajuda) a aquesta habitació quan senti dolor i fer-se dues fotografies davant el mirall. A més, el centre facilitarà diàriament la llista de procediments que poden ser dolorosos (vacunes, estiraments…) perquè els usuaris puguin fer fotos amb una altra càmera als companys mentre els senten.

Les persones amb paràlisi cerebral són objecte de molts estudis de recerca destinats a millorar la seva discapacitat i augmentar la seva qualitat de vida. No obstant això, rarament aquestes persones són consultades sobre els problemes que consideren importants investigar, el disseny d'estudis o dispositius, o la planificació i execució dels estudis que es fan sobre elles. La inclusió en la recollida de dades d'aquest estudi podria representar un acostament a un món, com el de la ciència, en el qual només havien estat receptors passius. D’aquesta manera es propiciaria la participació progressiva en altres aspectes del desenvolupament científic del qual són protagonistes.

Amb la col·laboració de la FECYT

El projecte Ciència ciutadana. Creació d’un banc de dades d'expressions de dolor per a persones amb paràlisi cerebral té la col·laboració de la Fundació Espanyola per a la Ciència i la Tecnologia – Ministeri de Ciència i Innovació, i el suport de la Unitat de Cultura Científica i de la Innovació, una estructura que té com a objectiu contribuir a dinamitzar la divulgació de la cultura científica i de la innovació. Per això, s’encarrega d'impulsar, vehicular i donar suport a les iniciatives sorgides en el si de la comunitat universitària que tinguin com a objectiu transmetre el coneixement científic i tecnològic que es genera a la Universitat, i fomentar la cultura científica entre la societat. La UCCI està acreditada com a membre de la Xarxa d'Unitats de Cultura Científica i de la Innovació de la FECYT. 

Data de publicació: 07/01/2022